伊斯梅尔的妈妈莎兹娅乔杜里(ShahziaChaudhari)说:“他每天要在床上待20个小时，他在灯光下像一个正常的小男孩一样吃饭、睡觉、玩耍，但是他唯一不能做的就是到处跑来跑去。但是他别无选择，因为毒素累积可能会导致脑损伤甚至死亡。我们一家人也不得不适应这样的生活，我们必须一直待在他的床边，不能出去吃饭，也不能去参加婚礼。”